La tecnología de Espectrometría de Masas en Tándem (MS/MS) ofrece la oportunidad para aumentar el número de las condiciones para las cuales se les puede ofrecer detección sistemática a los recién nacidos. La meta de la detección sistemática de recién nacidos es la temprana identificación de recién nacidos afectados para asegurar el tratamiento temprano y adecuado y para ponerlos en contacto con los servicios de salud que necesitan. Sin embargo, la nueva tecnología también puede causar posibles peligros, los cuales no son todos bien entendidos. Los programas de detección sistemática de recién nacidos necesitan información sobre como la implementación de esta tecnología prometedora podría afectar adversamente a sus poblaciones, asesoramiento sobre los asuntos a considerar para que puedan tomar decisiones sabias, y los recursos para implementar las decisiones que toman.

El Proyecto de Detección, Tecnología, e Investigación en la Genética (STAR-G por sus siglas en inglés) comenzó como un esfuerzo colaborativo entre múltiples estados, encabezado por el Departamento de Salud de Hawái, para obtener datos investigativos, identificar estrategias y desarrollar materiales para discutir los asuntos financieros, éticos, legales y sociales (FELSI por sus siglas en inglés) que resultan del uso de MS/MS para la detección sistemática de recién nacidos en poblaciones cultural y étnicamente diversas. El proyecto recibió fondos de la Administración de Servicios y Recursos de la Salud (HRSA por sus siglas en inglés) por medio de una concesión de los Proyectos Especiales de Significancia Regional y Nacional (SPRANS por sus siglas en inglés).

Los estados (Alaska, California, Hawái, Idaho, Oregón y Washington) que participaron en este proyecto representan los tres modelos de detección sistemática de recién nacidos disponibles en el país. California y Washington proveen pruebas de laboratorio y servicios de seguimiento sólo para su propio estado. Alaska, Hawái, e Idaho tienen un contrato con un laboratorio regional (Laboratorio de Salud Pública de Oregón) para todos sus servicios de laboratorio de detección sistemática, pero sus propios programas estatales proveen los servicios de seguimiento. Oregón no sólo lleva a cabo sus propias pruebas de laboratorio y servicios de seguimiento en su estado, pero además se contrata como un laboratorio regional para otros estados.

Los estados participantes en el proyecto representan las aéreas cultural y éticamente más diversas en el país. Los pueblos indígenas, los inmigrantes recientes de todas partes del mundo, y los descendientes de los primeros habitantes del oeste son poblaciones para las cuales los valores culturales, creencias y actitudes se tienen que tomar en cuenta cuando se planifica un programa de detección sistemática de recién nacidos que “servirá ambos al individuo y al bienestar público.” Otras diferencias entre los estados participantes que influyen en la toma de decisiones en los programas de detección sistemática incluyen: tamaño de la población (desde 500,000 por año en California hasta 10,000 en Alaska); modelos de servicios de salud predominantes (Oregón tiene la proporción más alta de población matriculada en planes de mantenimiento de la salud, en Idaho la proporción es una de las más bajas); geografía y distribución de la población; climas políticos; y, diferencias en las infraestructuras de salud pública genética. El trabajar juntos le ha permitido a los estados beneficiarse de las experiencias de cada uno y disminuye el duplicado de esfuerzo, mientras permite que cada estado realice sus metas.

Al comienzo del proyecto, realizamos estimaciones de las necesidades de las partes interesadas en los programas para determinar sus necesidades en cuanto a la detección sistemática ampliada usando MS/MS se refiere. Los resultados de las estimaciones de las necesidades fueron revisados por el Comité de Asesoramiento del proyecto y se les dio prioridad. La lista final de necesidades fue:

1. Investigar las actitudes de los padres sobre los asuntos éticos, sociales y educacionales en cuanto se refiere a la detección sistemática ampliada para enfermedades de inicio tardío.
2. Desarrollar materiales educacionales utilizando datos investigativos provenientes de la comunidad para poder cumplir con las necesidades de los padres y aumentar al máximo la efectividad de la educación sobre la detección sistemática de recién nacidos.
3. Investigar y evaluar el costo del consentimiento informado activo y las actitudes de los padres hacia el consentimiento informado.
4. Desarrollar implementos educacionales para el uso del estado.

Al seguir las pautas nacionales para los niños con necesidades de salud especiales, los colaboradores del proyecto hicieron un esfuerzo para asegurar que todas las actividades fuera basadas en la comunidad, céntricas a la familia y que coordinaban con los sistemas de cuidado de salud actuales. Nuestras actividades incluyeron:

• Reunir grupos de enfoque de madres para discutir los asuntos financieros, éticos, legales y sociales relacionados a la detección sistemática ampliada de recién nacidos.
• Preguntarle a los padres acerca de los materiales educativos sobre la detección sistemática de recién nacidos.
• Desarrollar folletos informativos sobre enfermedades para las familias y los proveedores de cuidado médico.
• Desarrollar implementos educacionales y pautas para los programas estatales de detección sistemática de recién nacidos.
• Tomar datos y analizar el costo del consentimiento informado activo para la detección sistemática de recién nacidos ampliada.

Este sitio de web contiene información y productos desarrollados durante el proyecto. Para más información sobre nuestro proyecto, por favor comuníquese con nosotros.